Conheça mais sobre a SUDEP e veja o que pode ser feito para evitar esse problema que pode acometer pacientes com epilepsia
Um choque e questionamentos infinitos. Essas foram algumas das sensações que a família Belo teve ao receber a notícia da morte de Guilherme, um de seus membros. Desde os 11 anos ele sofria com convulsões por conta da epilepsia.
Com uma vida toda voltada a prevenir crises, seu quadro era controlado e em 2020, com 29 anos, ele estava há dois anos sem nenhuma crise.
“Infelizmente ele teve uma crise sozinho, sem estar assistido, e veio a falecer”, revela sua irmã, a psicóloga Jéssica Belo.
Com a família tomando os cuidados necessários desde a descoberta da doença, ainda na infância, perder Guilherme para a Epilepsia nunca foi um receio. Tanto médicos de dentro, quanto fora da cidade, que atenderam o jovem, nunca mencionaram a possibilidade de morte. Foi somente quando o pior aconteceu que eles descobriram a SUDEP.
Essa, como revela Aline Priscila Pansani, Doutora em Neurociências e Professora do Departamento de Ciências Fisiológicas da Universidade Federal de Goiás, é uma sigla originada do inglês, que significa Morte Súbita e Inesperada na Epilepsia (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
“Por definição, a SUDEP é toda morte que ocorre de forma súbita, inesperada, testemunhada por alguém ou não, que pode ou não ter evidência de crise, com exceção do estado epiléptico, e os exames pós morte não podem indicar causa toxicológica ou anatômica que justifique a morte. Ou seja, se refere aos falecimentos sem uma causa identificada que ocorrem em pacientes com epilepsia”, explica a pesquisadora.
Quando a SUDEP pode acontecer
Um dos principais agravantes dessa situação é o fato de ser súbita, pegando os entes queridos de pacientes com epilepsia de surpresa.
“A maioria dos estudos mostra maior risco para SUDEP no período durante e após as crises. Também chamados de período ictal e pós-ictal, respectivamente”, comenta Aline.
Ainda de acordo com a professora, entre os prováveis eventos relacionados à morte, há uma grande evidência de parada respiratória durante e após as crises. Os indivíduos ficam mais sonolentos e com reflexos respiratórios menos responsivos.
“Estes fatores predispõem a obstrução do nariz e boca, especialmente quando esta ocorre à noite, quando há pouca supervisão”, complementa.
Nesses momentos, o risco é maior, já que a presença de objetos como travesseiros e cobertores, além da posição do corpo após a crise, geralmente de bruços, potencializam a obstrução das vias áreas.
“Porém, esta não é a única hipótese há estudos que apontam para alterações cardíacas como possíveis causas”, ressalta Aline.
Como prevenir a SUDEP
O principal fator de risco relacionado à SUDEP são as crises epilépticas. Para a professora e pesquisadora, a melhor maneira de prevenir é manter a utilização dos medicamentos anti-crise de forma adequada, o que ajuda a manter essas situações sob controle.
Outro fator importante é a adoção de estratégias que reduzem a predisposição às crises epilépticas. Para isso, é recomendado ao paciente:
- Boa noite de sono;
- Não consumir bebidas alcoólicas;
- Reduzir o estresse;
- Praticar atividade física;
- Tratar comorbidades, como a apneia do sono.
A família e os membros da rede de apoio a esses pacientes também podem ser importantes para evitar casos de SUDEP.
“Devem incentivar o uso adequado da medicação anti-crise e hábitos de vida saudáveis, como boa noite de sono e atividade física. Além disso, estratégias de monitoramento, especialmente durante a noite, são importantes”, recomenda Aline.
A especialista revela ainda que essas estratégias incluem formas de identificar o momento da crise. O intuito é que assim possa haver intervenção no período. Assim, podem funcionar:
- Dividir o quarto com outra pessoa, com condição de prestar ajuda;
- Dormir com a porta aberta;
- Uso de babás-eletrônicas.
Saiba mais sobre a SUDEP
Informações adicionais podem ser encontrados nas redes sociais da Associação Brasileira de Epilepsia:
Instagram: @assoc.brasileira.epilepsia
Facebook: AssociacaoBrasileiradeEpilepsia
Além disso, o site https://epilepsiabrasil.org.br/ é um ótima fonte de informações sobre esse e outros temas envolvendo a epilepsia.
Parceiros contra a Mortalidade em Epilepsia
Um movimento iniciado nos Estados Unidos visa conscientizar e debater a SUDEP. A principal estratégia é reunir um grupo de especialistas para colaborar em prol da disseminação de informações sobre o tema. Assim, o PAME é formado por:
- Profissionais da saúde;
- Centistas;
- Agentes e autoridades de saúde pública;
- Associações representativas de pacientes, cuidadores e familiares que vivem com a epilepsia ou que perderam algum ente querido.
“O objetivo da PAME é melhorar a compreensão e trabalhar para prevenir formas de mortalidade relacionadas à epilepsia. Esse movimento está iniciando no Brasil e é apoiado pela Associação Brasileira de Epilepsia, a qual já faz um trabalho muito importante junto aos pacientes e familiares de pessoas com epilepsia”, explica a doutora em neurociências.
Além de Aline, quem também faz parte do PAME é a Jéssica. A missão é auxiliar no processo de aceitação do paciente com epilepsia e dos seus familiares sobre esse risco. Além disso, busca-se ressaltar a importância de aderir a um tratamento correto.
“Como eu sou uma psicóloga que já teve a perda de um familiar para a SUDEP, eu consigo auxiliar no acolhimento de familiares e outras pessoas enlutadas por essa causa”, recorda ela.
Seu motivo para tanto foi o acontecimento em sua própria família. Ela é um exemplo prático de como a ação do PAME auxilia as pessoas envolvidas com esse problema.
Ao assistir um vídeo de Aline a respeito da SUDEP, ela comentou contando seu relato. Alguns dias depois foi convidada a ingressar no movimento.
“Nesse convite tudo fez sentido para mim, pois vi uma oportunidade de transformar minha dor e saudade em uma causa muito maior: prevenir que outras famílias e pacientes passassem por isso”, finaliza.
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